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- Intenções sobre turismo inclusivo : construção de instrumento de avaliação para famílias de crianças com PEAPublication . Caldeira, Suzana Nunes; Rego, Isabel Estrela; Silva, Osvaldo Dias Lopes da; Sousa, Áurea; Pacheco, Jéssica; Mota, Pilar; Botelho, TâniaO turismo é uma atividade com relevância social por permitir, a par do repouso e do lazer, a ligação com diferentes culturas, pelo que deverá abranger toda a população, incluindo cidadãos com limitações. A promoção de uma política de turismo orientada neste sentido deve considerar a inclusão social e desenvolver estratégias que garantam a acessibilidade de todos os indivíduos. Em Portugal, embora se tenha verificado o desenvolvimento destas estratégias, os esforços parecem focar-se maioritariamente na pessoa com deficiência física, havendo escassez de medidas desenhadas para pessoas com outras limitações, nomeadamente os viajantes com Perturbação do Espectro do Autismo (PEA). O presente trabalho pretendeu alavancar o estudo da viabilidade da criação de um projeto de turismo inclusivo, desenhado especificamente para famílias com crianças com PEA. Para tal, procedeu-se à construção de um questionário que permitisse avaliar as intenções dos cuidadores de crianças com PEA, com foco nas suas motivações, preocupações e preferências relativamente a viagens de turismo e lazer, tendo como destino alvo a Região Autónoma dos Açores. A construção do questionário teve por base a Teoria do Comportamento Planeado, a qual equaciona comportamento humano como sendo guiado pela interação entre crenças sobre prováveis consequências do comportamento, crenças sobre expetativas normativas dos outros e crenças sobre a presença de fatores que podem facilitar ou impedir o desempenho do comportamento. Neste trabalho dá-se conta do racional subjacente ao processo de construção do questionário.
- Compreendendo a família de uma criança com Perturbação do Espetro do AutismoPublication . Matos, Patrícia; Romão, Bárbara; Mota, Pilar; Botelho, Tânia; Caldeira, Suzana Nunes; Rego, Isabel Estrela; Silva, Osvaldo; Sousa, ÁureaO quotidiano das famílias com crianças com o diagnóstico Perturbação do Espetro do Autismo (PEA) carateriza-se por um conjunto de exigências acrescidas devidas ao impacto que esta perturbação do neuro desenvolvimento traz ao funcionamento familiar e à interação com as diferentes esferas que entrecruzam com as vivências familiares (Pinto, Torquato, Collet, Reichert, Neto & Saraiva, 2016). O presente estudo visa identificar dimensões prevalecentes de impacto da PEA na família. Participaram no estudo pais/cuidadores de 121 crianças, com idades compreendidas entres os 3 e os 11 anos, a residir na Região Autónoma dos Açores (RAA). A recolha de dados foi realizada através de um processo de inquérito, para além de se proceder a análise documental. Os principais resultados indicam que a dimensão com um maior impacto da PEA na família é o "Bem-estar familiar e social" (36,7% das respostas dadas pelos encarregados de educação relativamente ao conjunto de itens que integram esta dimensão foram "Sim"), seguida pelas dimensões "Bem-estar psicológico" (30,2%) e "Bem-estar material" (15,3%). No que se refere à dimensão "bem-estar familiar e social", os itens com mais respostas afirmativas foram "Quando preciso, tenho apoio de algum familiar/amigo a quem recorro para ficar com o meu filho com PEA" (81,8%) dos inquiridos responderam "Sim"), "Passo muito mais tempo em casa (60%)", "Passei a procurar menos os meus amigos" (55%) e "A maior parte da minha vida "gira à volta da deficiência"" (50,8%). No que concerne à dimensão "Bem-estar psicológico", os itens mais assinalados foram "Tive uma perturbação psicológica/psiquiátrica" (38,8%) e "O meu/a minha cônjuge teve uma perturbação psicológica/psiquiátrica" (21,5%). No que diz respeito à dimensão "Bem-estar material", os itens com uma maior percentagem de respostas "Sim" foram "Consultas médicas" (42,1%), "Medicação" (38,8%) e "Transportes" (37,2%). Estes resultados evidenciam, à semelhança do estudo de Minatel e Matsukura (2014) áreas com maior afetação sentidas por estas famílias e alertam para a importância da disponibilização de apoios sociais, psicológicos e de lazer a estas famílias, perspetivando a otimização da qualidade de vida de todos os seus membros.
- Bem-estar familiar e severidade das PEA : perceções de progenitoresPublication . Caldeira, Suzana Nunes; Rego, Isabel Estrela; Silva, Osvaldo Dias Lopes da; Sousa, Áurea; Pacheco, Jéssica; Botelho, Tânia; Mota, Pilar; Matos, Patrícia; Romão, BárbaraA literatura sobre implicações do diagnóstico de crianças com Perturbações do Espectro do Autismo (PEA) para o funcionamento familiar tem apresentado evidências distintas. Alguns estudos sugerem a existência de correlação positiva entre a severidade dos sintomas da criança com PEA com o sofrimento parental. Outros apontam para efeitos positivos na esfera familiar, decorrentes do diagnóstico de PEA, como o aumento da resiliência e da coesão familiar. Este trabalho, realizado na região Autónoma dos Açores, procura dilucidar implicações do diagnóstico de PEA para o funcionamento familiar, visando a conhecer perceções sobre o bem-estar em pais/mães de crianças com PEA. Participaram no estudo pais/mães de 121 crianças, com idades entres os 3 e os 11 anos. Os dados foram recolhidos por meio de entrevista semiestruturadas, e analisados com recurso a alguns métodos da análise exploratória, com o intuito de se procurar associações estatisticamente significativas. Os resultados traduzem as perceções dos cuidadores de crianças que apresentam um grau de incidência da PEA maioritariamente ligeiro ou moderado, com uma minoria de crianças a evidenciar grau de incidência severo. Apurou-se que a área mais afetada em famílias de crianças com PEA com grau de severidade ligeiro foi o bem-estar familiar e social, registando-se alterações no tempo alocado às funções laborais. As famílias de crianças com grau de PEA mais severo reportaram alterações no bem-estar familiar e social, com manifestações na esfera laboral e da socialização.