Utilize este identificador para referenciar este registo: http://hdl.handle.net/10400.3/2638
Título: As vivências dos doentes de Machado-Joseph: processos de socialização e de educação na gestão da identidade social
Autor: Soares, Daniela
Serpa, Sandro Nuno Ferreira
Palavras-chave: Doentes de Machado-Joseph
Identidade Social
Socialização na Doença
Disrupção Biográfica
Data: 2006
Editora: Instituto de Sociologia e Etnologia das Religiões. Universidade Nova de Lisboa
Citação: Soares, D & Serpa, S. (2006). "As vivências dos doentes de Machado-Joseph: processos de socialização e de educação na gestão da identidade social", 146 p.. Lisboa: Instituto de Sociologia e de Etnologia das Religiões. Universidade Nova de Lisboa.
Resumo: A Doença de Machado-Joseph é uma doença neurodegenerativa hereditária, de início tardio e de transmissão autossómica dominante, para a qual ainda não foi encontrada cura. Trata-se de uma doença fisicamente muito incapacitante a nível motor, observando-se uma perfeita integridade mental, e que implica uma aprendizagem do paciente para a adopção de estratégias adequadas à sua nova situação, num processo de degeneração corporal vivido como uma disrupção biográfica. Este estudo, tendo o conceito de identidade social do doente como central, procura ser um contributo para melhor compreender as vivências dos doentes de Machado-Joseph nesse processo de erosão biográfica. Para esse efeito, apresenta-se uma tentativa de explicitação das principais dimensões e factores intervenientes nessa dinâmica de (re)construção identitária sentida pelos doentes de Machado-Joseph, nos Açores, numa situação em que o corpo funciona como intermediário de deficiências que resultam em incapacidades de desempenho e crescente limitação que culmina na morte.
Peer review: no
URI: http://hdl.handle.net/10400.3/2638
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